PaliaCare
ACOMPAÑÁNDOTE A VIVIR

¿Qué es PaliaCare?

PaliaCare es una iniciativa que nace en respuesta a la necesidad de los pacientes con cáncer avanzado y de sus familiares para poder comprender el complejo proceso y el manejo de la enfermedad y los conflictos que suelen acompañarla.

A medida que avanza la tecnología se facilita la búsqueda de información en la web. De hecho, no es raro que en las consultas médicas el paciente argumente: “yo estuve revisando en Google y decía que mi dolor de cabeza podía ser un tumor cerebral”, lo que suele jugar en contra de la tranquilidad del paciente e incluso de los tiempos de la consulta, que suelen redistribuirse en resolver preocupaciones que no se relacionan, necesariamente, con él diagnóstico.

El inadecuado manejo de información se ve acentuado cuando las enfermedades son más estigmatizadas, como es el caso del cáncer avanzado, donde existe muchos temas taboo, que no se quieren conversar o que son difíciles de abordar: por el paciente, por la familia, a veces por el mismo médico, pero sobre todo por el tiempo que permite una consulta médica, la cual no siempre es suficiente para satisfacer todas las necesidades de información especializada que requiere el núcleo familiar.

PaliaCare busca ser la mejor orientación digital para manejo de pacientes en cuidados paliativos. Buscamos ser un lenguaje fresco para manejar los temas complicados de tener una enfermedad oncológica avanzada y con el cual aprender a manejar los conflictos biopsicosociales que de esto deriva, tales como:

Biológicos:

  • Dolor físico (somático, visceral y neuropático).
  • Síntomas Respiratorios, urinarios, neurológicos, digestivos, etc.
  • Problemas nutricionales.
  • Problemas musculo esqueléticos.

Psicológicos:

  • Stress, llanto fácil.
  • Angustia, ansiedad, miedo.
  • Depresión, labilidad emocional, ira.
  • Duelo, duelo patológico, etc.
  • Negación de enfermedad.

Sociales:

  • Aislamiento social.
  • Conspiración del silencio (Cuando la familia conoce el diagnóstico y no le cuentan al paciente).
  • Problemas económicos, familiares, profesionales.
  • Voluntades anticipadas.
  • Sobrecarga del cuidador, entre muchos otros.

PaliaCare es un mapa que te orientará en cómo manejar el cáncer avanzado y donde encontrarás no solo reflexiones y material de apoyo para cada caso, sino también un refugio donde poder descansar de una forma rentable. Por lo anterior, te invito a suscribirte a nuestra página web, redes sociales y conocer más de PaliaCare.

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¿Qué son los cuidados paliativos?

La mayoría de las personas piensa que cuidados paliativos es indicar morfina a alguien con cáncer terminal para que no tengan dolor y mueran en paz. Esto son retazos de verdades hilados a mansalva, que terminan dibujando una idea equivocada del quehacer más humano de toda la medicina.

Nuestro trabajo trata de orientar a las personas con cáncer avanzado (u otras enfermedades crónicas), en el proceso de deterioro físico y mental que antecede a la muerte (OJO: Muerte que puede llegar en días o en años); trata de blindar al paciente en lo posible para que afronten la mayor crisis de su vida de una forma saludable. Trata de educar a la familia acerca de las situaciones que pueden encontrar durante el proceso y de cómo manejarlas, así como también del mejor trato para con el enfermo, que cabe acotar no es decirle: “pobrecito el enfermito”.

Nuestro trabajo sí trata de aliviar el dolor físico y en algunos casos con morfina, pero también de aliviar el dolor psicológico -depresión, angustia, ansiedad…-, el dolor social -soledad, abandono, aislamiento…- y el dolor espiritual -cuando duda de Dios porque “no merezco mi enfermedad” o no cuando no conté algo que siempre quise decir…-, identificando en el enfermo los dolores que sanan con medicación y los que sanan con conversación y reflexión.

Se trata de darle aliento al que ha perdido la esperanza por seguir andando. De abrirle los ojos al que cree que cerrándolos gana más de lo que pierde. De enseñarles que estar vivos no solo es comprar el pan todas las noches, sino que también es compartir un atardecer o mirar un rayo de sol atravesar una ventana. También se trata de apoyar al enfermo agotado a culminar dignamente su andar.

La gente piensa que cuidados paliativos trata acerca de la muerte y la verdad es que trata acerca de la vida.

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¿Qué es el cáncer?

-Mira la piel de la palma de tu mano. Imagina que de un momento a otro aparece un pequeño lunar, que no duele, no molesta, incluso al principio parece una mancha de lapicera.

Días después ves que esa mancha ha ido intensificando su color y tu tamaño, incluso llega a sobresalir de la piel, se ha transformado en una especie de verruga, a la que tampoco le prestas demasiada atención porque estas muy ocupado trabajando.

Esta verruga sigue creciendo a lo largo de unas semanas y comienza a salirle algunos pelos o elimina un líquido extraño como pus, además duele y ya cuesta cerrar la mano. Es allí donde vas y buscas atención médica. –

Bueno, luego de este ejercicio de imaginación, te explico:

El cáncer es el crecimiento “alocado” o desordenado de un tejido/órgano (piel, pulmón, mama, próstata, páncreas, hígado, hueso, cerebro o cualquier parte del cuerpo), que funciona de una manera errónea. En el ejemplo anterior, se forma en la palma, una verruga, con pelo y pus, algo que naturalmente no es normal (Esto sería el tumor primario, porque aquí se originó el problema), pero también puede ocurrir que el tumor primario crezca en el pulmón y genere otros síntomas como tos o falta de aire, etc. Por lo tanto, los síntomas del cáncer variaran de acuerdo con el órgano afectado.

El problema con el cáncer es que tiene la característica de crecer muy rápido y además invadir zonas cercanas a él (Esto es lo que lo hace MALIGNO y lo diferencia de los tumores BENIGNOS) y en algunos casos, cuando no recibe atención temprana, puede viajar por sangre o por vasos linfáticos e invadir otros órganos (Lesiones secundarias o metástasis).

Una vez que la lesión maligna está creciendo en un órgano no suele detenerse, a menos claro que se administre un tratamiento (cirugía, quimioterapia o radioterapia, básicamente). Dado este continuo crecimiento se puede clasificar el cáncer en “Estadio 0 y I” cuando más pequeño sea el tumor, “Estadio II y/o III” cuanto más grande sea y afecte sitios cercanos y por último “Estadio IV” o cuando el cáncer invade otros tejidos, es decir, cuando se disemina.

Una vez que el medico sospecha de un tumor solicitará estudios para determinar el tipo de tumor que es a través de una biopsia y estudios de extensión tumoral o de estadiaje (scanner de tórax abdomen y pelvis, entre otros). Es, de acuerdo con estos resultados, que se puede determinar el estadio del cáncer y los potenciales tratamientos a ofrecer al paciente. Por ello es tan importante el control médico periódico, porque los pronósticos oncológicos suelen ser mejores cuando los diagnósticos se realizan más tempranamente.

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¿Qué es Cáncer Avanzado?

El cáncer avanzado es un concepto que se utiliza para varias formas de tener cáncer, pero que tengan en común la escasa probabilidad de curación de la enfermedad.

O sea, cuando se tiene cáncer avanzado, es probable que la quimioterapia, la radioterapia o la cirugía no solvente completamente el problema y que el paciente sufra potencialmente un deterioro de su salud en un menor plazo del esperado a aquel paciente en que su cáncer no es avanzado y que por lo tanto si tiene probabilidad de curación.

Esto no quiere decir que el tumor no pueda controlarse, “ponerse en pausa” o “enlentecer su crecimiento”, al menos temporalmente. De hecho, muchos de los pacientes con los que hemos trabajado superan las expectativas pronosticas y esto es genial, no solo porque siempre queremos vivir más, sino porque tenemos tiempo para aprender a vivir mejor.

Entonces, ¿cuándo se diagnostica un cáncer avanzado?

  1. Cuando el enfermo tiene metástasis o lesiones secundarias.
  2. Cuando el tamaño del tumor excede al órgano que del cual se originó, no habiendo metástasis (localmente avanzado).

*Existe también la posibilidad de diagnosticar cáncer estadio I-II-III en un paciente muy anciano, lo que pudiera limitar el tratamiento curativo de este, y por ende también se entrega el acompañamiento paliativo en estos casos.

Sin embargo, cabe acotar lo siguiente: en la medicina no existen los absolutos.

Esto quiere decir que existen casos en que los canceres avanzado se podrían curar: por ejemplo, algunos casos de cáncer metastásico de testículo o de cáncer localmente avanzado de próstata.

Sin embargo, el diagnóstico de cáncer avanzado implica, frecuentemente, una escasa probabilidad de curación y el probable deterioro de la salud del enfermo, por ello es por lo que se entregan los cuidados paliativos, en mi opinión, más que para prepararnos para morir, es para prepararnos en cómo vivir esta etapa.

Orientarte en cómo manejar los distintos tipos de conflictos que derivan del cáncer avanzado para poder vivir mejor es el objetivo principal de PaliaCare, así es como te acompañamos a vivir.

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SERVICIOS

Conferencia familiar online

Evaluamos tu caso, luego conversamos y explicamos la situación de la enfermedad oncológica al núcleo familiar y proponemos los objetivos ideales a perseguir.

Apoyo clínico multidimensional Online

Previa evaluación del caso, entregamos herramientas para afrontar problemas según la esfera afectada por especialistas en el área (MÉDICOS, ENFERMEROS, PSICÓLOGOS, NUTRICIONISTAS, KINESIOLOGOS, ENTRE OTROS).

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ÁREAS

Esfera biológica

Habitualmente los pacientes que tienen cáncer acudieron a sus médicos por los síntomas físico que el tumor generó al inicio, cuando empezó a aparecer en ese tejido.

Para ilustrar este aspecto vamos a usar el ejemplo de cáncer de pulmón. Supongamos que una persona, tiene un pulmón sano, al que agrede con cigarrillos diariamente, hace poco ejercicio y no come saludablemente a lo largo de años. Ese pulmón con el tiempo desarrolla este crecimiento de células alocadas y se transforma en una masa, una especie de pelota pequeña que poco a poco va creciendo.

En la medida en que esta masa crece, disminuye la cantidad de pulmón que sirve para respirar, por lo que eventualmente esta persona se va a cansar más rápido. Esta masa debido a que crece desordenamente, improvisa un vaso sanguíneo que lo nutre y como se trata de un tejido enfermo fácilmente puede sangrar.

El sangrado o la misma masa genera con el movimiento o con la irritación del humo del cigarro, un poco de tos, y este paciente puede comenzar a expectorar sangre. No obstante, dado que el tumor tiene la capacidad de crecer rápidamente, los síntomas se van acentuando.

El tumor creciente llegará eventualmente a ponerse en contacto con las costillas y puede deformarlas y con ello iniciar un dolor costal.

Con él tiempo, este tumor, se comporta como un parasito y va desnutriendo silentemente al paciente, lo que hace el paciente vaya perdiendo peso y adelgazando, viéndose cada vez más vulnerable frente al cáncer.

Esto es solo una ilustración arbitraria, a modo de introducción, de algunos problemas físicos que suelen aparecer en el paciente con cáncer. Sin embargo, su pronta atención y correcta orientación es primordial, no solo apara alivianar los síntomas del paciente, sino porque la atención del padecimiento físico es vital para atender los demás padecimientos.

La resolución de los conflictos físicos, son la puerta de entrada para sanar la mente del individuo y así poder llegar a su espíritu. Si quieres saber más de los síntomas y recomendaciones de cómo manejarlos sigue nuestras cuentas de redes sociales y suscríbete a nuestra página web.

Esfera psicológicos

La esfera psicológica se ve afectada desde muy temprano en el paciente con cáncer. Los pacientes cargan el peso no solo de la enfermedad, sino de la estigmatización del cáncer y en el caso del cáncer avanzado se suma la escasa probabilidad de curación que suele asociarse con la proximidad de la muerte, lo que como hemos planteado no siempre es cierto, pero que conviene saber para estar prevenido.

Aquí también influye la entrega del diagnóstico por parte del médico. En mi experiencia no he encontrado un solo paciente que se alegre de que le digan que tiene cáncer avanzado, sin embargo, he encontrado algunos más destrozados que otros que endilgan el trauma no solo al diagnóstico sino a la frialdad con la que se entregó.

Esto tiene sus bemoles, no es raro que el paciente busque transferir el dolor que causa su diagnóstico al médico, a los familiares, a un lento sistema de salud, un castigo divino o mala suerte y esto es parte de la negación que se tiene al inicio en todo proceso de “duelo”. Si, de duelo, porque en este caso el paciente da por perdida su salud y su vida.

Recuerdo que, en mi pasantía de cuidados paliativos, mientras hacia mi especialización de medicina interna, escuche decir a un profesor, la siguiente pregunta:
¿Qué duele más: el impacto de una bala en el pecho o el diagnostico de un cáncer avanzado?

-Y aunque todos dijimos que era el impacto de la bala, el profesor nos corrigió planteando que eran igual de dolorosos, porque en ambos casos sentías amenazada la vida. –

Por esto es vital el apoyo psicológico en el caso de los pacientes con enfermedad oncológica avanzada, para buscar atenuar el dolor y facilitar los procesos de aceptación de enfermedad.

Tener salud es una cuestión básica del individuo. Aún y cuando no llevemos una vida saludable, nos preocupamos cuando estamos con fiebre, un poco de tos o molestias para orinar. En el caso del enfermo oncológico, dada la cronicidad de la enfermedad, se suelen vivir meses de molestias físicas y probablemente repetidas consultas al médico antes del diagnóstico de su patología. Esto genera cierto desgaste emocional, no solo en los pacientes con cáncer, sino en todos aquellos pacientes con enfermedades complejas de diagnosticar, así como en sus familiares.

Y de pronto, ocurre el momento del diagnóstico.

Aquí hay varios matices que he notado:

  1. El diagnóstico de cáncer avanzado lo asociamos con la muerte, indiferentemente del peor o mejor pronostico que se tenga.
  2. Los pacientes que son menos incluidos en el proceso diagnóstico (ancianos frecuentemente) suelen tomar peor el diagnóstico que cuando se los vamos explicando desde las primeras consultas.
  3. Los médicos no siempre estamos entrenados en dar este tipo de noticias. La medicina recomienda mantener un límite, que en lo personal me parece demasiado distante, de nuestras emociones naturales para con el paciente. Y frente a esta dicotomía: entre ser frio para “no dejarme llevar por el dolor del paciente” y ser cálido y entrenarme en comunicar con humanidad, los médicos solemos tomar la opción que nos enseñan en la universidad.
  4. No siempre se cuenta con el apoyo psicológico apropiado y oportuno para el paciente cuando es diagnosticado de cáncer y muchas veces el paciente no tiene buena contención: profesional o familiar.
  5. La familia juega un papel fundamental como amortiguadores de la salud del paciente enfermo físicamente y, recién aturdido psicológicamente por el diagnóstico.
  6. La gravedad de las anteriores se acentúa cuanto más avanzado este el cáncer.

Obviamente, la atención psicológica oportuna y precoz, mucho permite la apertura del paciente a las recomendaciones médicas, que, en el caso de la enfermedad oncológica avanzada, suelen ser más espirituales o existenciales que simples farmacológicas, por lo que es importante que exista aceptación de su enfermedad.

La salud psicológica junto a la salud física, son las llaves para la buena salud social del enfermo. Si quieres saber más de como solventar los conflictos psicológicos, síguenos en nuestras redes sociales (@PaliaCare) y únete a nuestra página web.

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ENCUESTA

Esfera social

El paciente con cáncer avanzado siente una inminente amenaza de su vida y la errónea conducción de su enfermedad o la carencia de acompañamiento profesional puede generar problemas de índole social.

En primer lugar, debemos comprender que nuestro paciente juega un rol en la familia: es padre, madre, abuelo o hijo. Este rol suele pasar a un plano secundario con la enfermedad y empezamos a considerarlo más como un enfermo que requiere ayuda. No obstante, no todos saben cómo aceptar dicha ayuda y entender que cuidar su salud es más importante que continuar “comprando el pan”, por ejemplo, o seguir siendo el proveedor.

Los problemas sociales se acentúan dado el reposo que suele conllevar la enfermedad del paciente y por ende los problemas económicos consecuentes. Además, el cáncer muchas veces es una enfermedad “lujosa”, que implica grandes gastos no solo en medicamentos sino también en readaptación del hogar con la finalidad de permitir mejores comodidades para una persona con limitaciones de la funcionalidad o pagar algún cuidador, transporte a variadas consultas, etc.

Los pacientes con cáncer avanzado además tienen una amenaza de la vida, que al inicio no saben cómo llevar, lo que puede generar que el paciente no quiera compartir con la familia y sentirse mejor en soledad.

Por otra parte, los familiares algunas veces también exceden los cuidados y hacen que el paciente se sienta inútil, lo que en algunos ancianos puede instalar cuadros de demencia senil acelerados, o quieren proporcionarle “tanta paz” al paciente que lo sumergen en un prolongado y fatídico aburrimiento, que solo sirve para alimentar los temores y la angustia.

Esto son algunos de los conflictos sociales más frecuentes, pero me atrevería a decir que esta esfera suele ser la más afectada, por carencias del entorno más que por la propia injerencia del paciente y reconociendo esto podemos hacerlo jugar a favor de una buena evolución.

El paciente con cáncer avanzado que tiene un cuerpo débil y fatigado y una mente estresada con angustias y temores, mucho se sostiene de una familia sana y cariñosa, que le tienda la mano, que converse con el del día a día, que lo cuide con dignidad y que lo haga sentir vivo.

Si quieres saber cómo manejar los conflictos sociales, continúa leyéndonos en nuestra página web y síguenos por nuestras redes sociales (@PaliaCare).

Esfera espiritual

Esta esfera es el hilo conductor del buen el proceso de la enfermedad oncológica avanzada, sin embargo, en principio es difícil poder verlo, porque mucho desconocemos del tema y suele sonar un poco “mágico-religioso” o improbable, todo aquello relacionado con el espíritu o el alma de una persona.

Lo cierto es que el espíritu es la esencia que existe en nosotros, es una especie de chofer que maneja nuestro cuerpo y mente a través de nuestras voluntades y deseos. Cada uno de nosotros tiene un espíritu al cual escucha y no siempre obedece. Algunos lo llaman conciencia, otros lo llaman Dios y así, cada quien tiene su propia percepción del espíritu.

Este espíritu suele pasar desapercibido la mayor cantidad del tiempo, sin embargo, cuando tenemos amenazas de la vida (un accidente grave que atente con la salud, un diagnóstico de una enfermedad avanzada, etc.) el espíritu suele gritar de temor, de miedo, de ansiedad o solo para recordarnos que está ahí.

Estos gritos son por 3 necesidades básicamente, según los expertos en el área, que desglosare en lo adelante, sin embargo, lo entenderemos mejor mediante un ejercicio de imaginación (No apto para cardiacos o embarazadas :D).

Imagine que usted está en una consulta médica y le diagnostican cáncer avanzado y que sus expectativas de vida son reducidas, ¿en qué o en quienes pensaría usted? Cierre los ojos e inténtelo. Luego de hacerlo lea el desglose.

El espíritu tiene 3 dimensiones o “grita 3 necesidades básicamente”:

  1. Los cuestionamientos de uno mismo: ¿Que hice con mi vida? ¿Valió la pena? ¿Logré algo? ¿Cumplí mi misión? ¿Iré al cielo?, entre otros. Estos son cuestionamiento en base a que tan coherente fuimos con nosotros mismos a lo largo de nuestra vida.
  2. Los cuestionamientos de nosotros para con otros: ¿Fui un buen padre? ¿Un buen esposo? ¿Un buen hijo? ¿Un buen jefe? ¿Un buen compañero de trabajo? ¿Un buen amigo?, etc. Estos son cuestionamiento en base a como tratamos a nuestro entorno.
  3. Los cuestionamientos de nuestra trascendencia: ¿Que quedara de mí? ¿Quién se acordará de mí? ¿Leerán mi libro? ¿Mis hijos le contaran de mi a mis nietos? ¿Crie bueno hijos? ¿Dejo alguna huella en el mundo, en mi sociedad o en alguien?

Estos son cuestionamientos existenciales.

En base a estas 3 dimensiones del espíritu, el enfermo suele concluir algún resultado: bueno o malo.

Por ello es por lo que debemos conocer nuestros requerimientos espirituales, por eso debemos vivir una vida coherente con lo que pensamos, lo que decimos y lo que construimos, porque es frente a la muerte o frente a la pura amenaza de la vida, donde encontraremos nuestro verdadero reflejo y lo ideal sería estar lo más a gusto con él y si no, al menos tener el tiempo para corregir. A esto creo que se refieren cuando dicen que uno ve la película de su vida antes de morir.

Si quieres saber más de este tema, síguenos en nuestra página web y en todas nuestras redes sociales (@PaliaCare).

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